El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid ha logrado que Alejandra, una niña que nació con un único pulmón, una tráquea de apenas dos milímetros de diámetro y una broncomalacia grave, pueda respirar con normalidad y soplar las velas de su cuarto cumpleaños. Es la primera vez que lo consigue. El caso, que ha requerido varias cirugías, cinco prótesis biodegradables, traqueotomía y un año y medio de ingreso, se considera excepcional a nivel mundial por la coexistencia de tres malformaciones congénitas graves en la vía aérea de una misma paciente pediátrica.
Soplar unas velas. Un gesto que cualquier niño hace sin pensar. Para Alejandra ha sido el final de un camino de cuatro años que empezó pocas semanas después de nacer, cuando los médicos del 12 de Octubre se encontraron con algo que casi nunca se ve junto: tres malformaciones graves coincidiendo en la misma vía aérea.
Con qué nació Alejandra
Tres problemas distintos, cada uno grave por separado, los tres a la vez en la misma niña:
Un único pulmón. Alejandra nació solo con el pulmón izquierdo. El derecho no se desarrolló.
Estenosis traqueal congénita. Su tráquea tenía un diámetro de apenas dos o tres milímetros, una fracción de lo normal. El aire apenas podía pasar.
Broncomalacia grave. El bronquio que conecta la tráquea con su único pulmón funcional se estrechaba y colapsaba al respirar, dificultando todavía más la entrada de aire.
Que estas tres malformaciones coincidan en un mismo paciente pediátrico es extremadamente raro. Los propios especialistas del hospital lo califican de caso excepcional no solo en España, sino a nivel internacional.
Cuatro años de tratamiento
El proceso comenzó con la corrección quirúrgica de la estenosis traqueal. Había que abrir esa tráquea de dos milímetros para que el aire pudiera llegar al pulmón.
Después vino el tratamiento de la broncomalacia. Los especialistas de la Unidad de la Vía Aérea colocaron por vía endoscópica cinco prótesis biodegradables en el bronquio, de forma sucesiva a lo largo de aproximadamente un año. Cada prótesis proporcionaba soporte al bronquio durante unos tres meses antes de reabsorberse. La idea era que, poco a poco, el bronquio adquiriera la consistencia necesaria para mantenerse abierto por sí solo.
Durante todo ese tiempo, Alejandra respiró con una traqueotomía y recibió soporte ventilatorio. Permaneció ingresada en el hospital durante aproximadamente el primer año y medio de vida.
La traqueotomía pudo retirarse hace un año. Después se cerró la fístula residual. Y Alejandra empezó a respirar por su cuenta, con normalidad, con un solo pulmón que ahora funciona.
El último hito: soplar las velas de su cuarto cumpleaños. La primera vez en su vida que podía hacerlo.
El equipo detrás del caso
La Unidad Multidisciplinar de la Vía Aérea del 12 de Octubre lleva más de 20 años funcionando. Reúne a profesionales de Cirugía Pediátrica, Otorrinolaringología, Neumología Pediátrica, Anestesiología, Cuidados Intensivos, Radiología, Endoscopia y Enfermería especializada.
En un caso como el de Alejandra, la coordinación entre todas estas especialidades no es un detalle organizativo. Es lo que marca la diferencia entre que funcione o no. Cada decisión depende de cómo evoluciona la paciente, y hay que ir adaptando los procedimientos sobre la marcha. No hay protocolo estándar cuando el caso no tiene precedentes.