La iniciativa, pionera en España, ofrecerá formación teórica y práctica a familiares y cuidadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes y facilitar su cuidado en el hogar
La Comunidad de Madrid ha dado un paso importante en la atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la creación de una Escuela de Cuidadores en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Esta iniciativa, pionera en España, comenzará a funcionar en febrero y ofrecerá formación teórica y práctica gratuita a familiares y cuidadores de personas con ELA. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los pacientes y facilitar su cuidado en el hogar, brindando a los cuidadores las herramientas y conocimientos necesarios para afrontar los desafíos que presenta esta enfermedad neurodegenerativa.
Una respuesta a la demanda de los pacientes y sus familias
La creación de la Escuela de Cuidadores es una respuesta directa a la demanda de los propios afectados, quienes han expresado la necesidad de contar con apoyo y formación especializada para cuidar a sus seres queridos. La iniciativa busca disminuir la ansiedad generada por la enfermedad y ofrecer una perspectiva más positiva sobre su evolución. Las sesiones serán impartidas por profesionales sanitarios de diferentes categorías, lo que garantiza una formación integral y de calidad.
Un programa de formación completo y personalizado
El programa de formación de la Escuela de Cuidadores abarcará una amplia gama de temas relevantes para el cuidado de pacientes con ELA, incluyendo la movilización de los enfermos, la comunicación, el autocuidado del cuidador, cuestiones respiratorias y nutricionales, y aspectos sociales. Además de las sesiones teóricas y prácticas, se realizarán simulaciones para fomentar la empatía y mejorar la capacidad de los cuidadores para reaccionar ante diversas situaciones. También se ofrecerán tutorías individuales para brindar apoyo personalizado y resolver dudas específicas.
Recursos adicionales para cuidadores y pacientes
Los participantes en la Escuela de Cuidadores recibirán material didáctico y tendrán acceso a recursos complementarios, como foros de discusión y grupos de apoyo, donde podrán compartir experiencias y establecer lazos con otros cuidadores. Asimismo, la Comunidad de Madrid ha desarrollado nuevas herramientas informáticas, como el registro de pacientes R-ELA y el futuro Escritorio ELA, para mejorar el proceso de identificación y seguimiento de los pacientes, y facilitar el intercambio de información entre los profesionales sanitarios.
El CEADELA: un recurso pionero en la atención a la ELA
La Escuela de Cuidadores se suma a otros recursos y servicios que la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha para mejorar la atención a pacientes con ELA. Destaca el Centro Especializado de Atención Diurna para esta enfermedad (CEADELA), un centro pionero en España que ofrece atención integral a personas con ELA y a sus familias. El CEADELA, que comenzó a funcionar en abril de 2024, ofrece soporte médico y cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
Más recursos en la Red ELA
El CEADELA forma parte de la Red ELA de la Comunidad de Madrid, que incluye hospitales públicos como el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles e Infanta Elena de Valdemoro. A esta red se sumará próximamente el Hospital Santa Cristina, que contará con una nueva Unidad de media estancia para pacientes con ELA. Además, el Gobierno regional construirá una unidad hospitalaria-residencial específica para pacientes con ELA en el antiguo hospital Puerta de Hierro, un proyecto pionero a nivel mundial que supondrá una inversión de 80 millones de euros.
Colaboración con organizaciones de pacientes e investigación
Para la puesta en marcha de estos proyectos, la Comunidad de Madrid cuenta con la colaboración de organizaciones de pacientes, como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Además, los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) participan activamente en ensayos clínicos con afectados por la ELA, lo que contribuye a avanzar en la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para esta enfermedad.
Preguntas Frecuentes (FAQ) sobre la Escuela de Cuidadores de ELA
¿Qué es la Escuela de Cuidadores de ELA?
Es una iniciativa de la Comunidad de Madrid que ofrece formación teórica y práctica gratuita a familiares y cuidadores de personas con ELA.
¿Cuándo comienza a funcionar la Escuela de Cuidadores?
En febrero.
¿Dónde se impartirán las sesiones?
En el Centro Especializado de Atención Diurna para esta enfermedad (CEADELA), ubicado en el Hospital Enfermera Isabel Zendal.
¿Quiénes pueden participar en la Escuela de Cuidadores?
Familiares y cuidadores de personas con ELA.
¿Qué temas se abordarán en la formación?
Movilización de los enfermos, comunicación, autocuidado, cuestiones respiratorias y nutricionales, y aspectos sociales, entre otros.
¿Qué recursos adicionales se ofrecerán a los cuidadores?
Material didáctico, foros de discusión, grupos de apoyo y tutorías individuales.
¿Qué otras iniciativas ha puesto en marcha la Comunidad de Madrid para mejorar la atención a pacientes con ELA?
El CEADELA, la Red ELA, la construcción de una unidad hospitalaria-residencial específica en el antiguo hospital Puerta de Hierro, y la colaboración con organizaciones de pacientes.
Un paso adelante en la atención integral a pacientes con ELA
La creación de la Escuela de Cuidadores de ELA en el Hospital Zendal es un nuevo paso adelante en la atención integral a pacientes con esta enfermedad y a sus familias. Esta iniciativa, junto con otros recursos y servicios puestos en marcha por la Comunidad de Madrid, refuerza el compromiso de la región con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y sus cuidadores.
