La Comunidad de Madrid ha dado un paso histórico al inaugurar la primera unidad multidisciplinar infantil de enfermedades minoritarias en el Hospital Universitario La Paz. Este hito marca la vanguardia de la sanidad pública madrileña al ser el único complejo en España que alberga dos dispositivos de este tipo, consolidando su compromiso con la atención integral a los más pequeños.
Innovación en la atención a enfermedades raras en niños
El propósito principal de esta iniciativa es optimizar los recursos disponibles y brindar una atención integral mediante la coordinación de profesionales de diversas disciplinas. Esta sinergia no solo mejorará los resultados en salud, sino que también elevará la experiencia de los usuarios. Se prevé que la unidad atienda anualmente a aproximadamente 350 menores con trastornos genéticos, ofreciendo un enfoque especializado en manifestaciones endocrinas, enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica e inmunodeficiencias.
Especialidades
Los profesionales de Reumatología, Digestivo, Dermatología, Neumología, Rehabilitación, Neurología, Endocrinología, Nefrología, Inmunología, Genética, Pediatría, Farmacia y Oftalmología pediátrica trabajarán directamente en esta unidad pionera. Este enfoque multidisciplinario garantiza una atención integral y evita duplicidades de pruebas diagnósticas, reduciendo ingresos hospitalarios y optimizando tratamientos farmacológicos.
Ampliando el alcance
La segunda unidad, que atenderá a unos 2.000 pacientes al año, se centrará en dolencias como lupus, enfermedad inflamatoria intestinal, vasculitis, psoriasis y espondiloartropatías. La participación activa de especialistas de diversas áreas, como Obstetricia, Neumología, Nefrología, Pediatría, Radiología, Anatomía Patológica y Cirugía General, garantiza un abordaje completo.
Objetivos de las unidades multidisciplinares
Estas unidades, instaladas en espacios independientes, buscan unificar citas y optimizar la transición del paciente de pediátrico a adulto. Los comités multidisciplinarios y las consultas conjuntas facilitarán este proceso, reduciendo la necesidad de visitas al centro sanitario. El modelo de consultas secuenciales aborda la patología por procesos asistenciales, fomentando la comunicación entre especialistas para mejorar el diagnóstico y la atención de estas patologías poco frecuentes.
La Paz en redes europeas de referencia
El Hospital La Paz forma parte de varias redes europeas de referencia para enfermedades raras, destacando su compromiso con la investigación y el tratamiento avanzado. Su participación en redes como ERN BOND, EUROGEN, ERN RARE-LIVER, ERN EYE, ERN-RND, ERN PAEDCAN, ENRICA, ERN ITHACA y ERN RITA demuestra su posición líder en la atención a patologías poco comunes.
